كيف تواجهين الإصابة بالأمراض النادرة؟

24/03/2016 - 1:20:17

كتبت: نجلاء ابوزيد

 في إطار الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة عقد القصر العيني بمستشفى الأطفال الجامعي احتفاليته السنوية الثالثة تحت شعار "عقول وقلوب ملهمة" وذلك بهدف جمع المرضى وأسرهم مع الأساتذة والأطباء ومجموعات دعم المرضى من أجل مستقبل أفضل للمصابين بالأمراض النادرة، وحمايتك وحماية أسرتك من التعرض لها، حيث تنتج 80% من  هذه الأمراض عن مشكلات وراثية، وهي تصيب شخصا واحدا من بين 2000 شخص، وبعضها يصيب الكلى بينما يؤثر البعض الآخر على الزواج والإنجاب، ولكن يمكن تداركها إذا تم اكتشافها في مرحلة مبكرة.
وقد أشارت أ.د نيفين سليمان - أستاذ طب الأطفال ومؤسس الرابطة القومية للأمراض النادرة - إلى أن الاحتفال هدفه التوعية بالأمراض النادرة ومساندة العائلات المصابة مع التأكيد على حقهم في العلاج أسوة بالمصابين بالأمراض الشائعة، بالإضافة لرفع الوعي بهذه الأمراض.
وأشار د. حسين خيري نقيب الأطباء وعميد كلية طب قصر العيني السابق: إلى أنه بالرغم من الصعوبات التي يواجهها المصابين إلا أن السنوات الماضية شهدت تطورات إيجابية حيث تم تطبيق عدد من الاستراتيجيات الشاملة لمواجهة الأمراض النادرة.
يذكر أن الاحتفالية تضمنت عرض نماذج لبعض الحالات المصابة بأمراض نادرة ودور الاكتشاف المبكر في علاجها كنوع من رفع الوعي بطرق التعامل معها وتجنب الإصابة بها.